מחקר במימון DFG,   2017-2019

 

צוות המחקר בישראל:

פרופ' אביעד רז, המחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה, אב"ג

aviadraz@bgu.ac.il

פרופ' יעל השילוני-דולב, בית־הספר לממשל וחברה של המכללה האקדמית תל אביב-יפו

YAELHASH@MTA.AC.IL

תמר נוב-קליימן, דוקטורנטית, המחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה, אב"ג

Tamarnk@gmail.com

 

צוות המחקר בגרמניה:

 

Prof. Christoph Rehmann-Sutter

Prof. Christina Schües

Anika König

Hannes Foth

Institute for History of Medicine and Science Studies

Universität zu Lübeck

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

על מה המחקר?

 

בדיקות גנטיות לא-פולשניות של העובר, המוכרות כיום בעולם בשם                      NIPT Non Invasive Prenatal Testing)), נכנסו לשימוש קליני לפני כמה שנים ומאז השימוש בהן מתפשט במהירות ברחבי העולם. בדיקות אלו מבוססות על היכולת לבודד ולבדוק דנ"א עוברי חופשי, המצוי בדם האשה ההרה, ומצריכות בדיקת דם בלבד, ולא שיטות פולשניות בדומה לבדיקת מי-שפיר, שיש בה גם סיכון של הפלה. בדיקות אלו אינן כרוכות בסיכון כלשהו לעובר או לאם, הן אמינות, ניתן לבצען מוקדם בהריון, ועלותן גבוהה יחסית, אך נמצאת כל העת בירידה. השימוש בהן נעשה בראש ובראשונה ביחס לשינויים כרומוזומליים כגון טריזומיה 21 ("תסמונת דאון") וטריזומיות נוספות, וניתן לבדוק באמצעותן גם את מין העובר (ושינויים גנטיים הקשורים לכרומוזומי המין) וכן מגוון של שינויים גנטיים נוספים. הבדיקות הלא-פולשניות נתפשות בעיני רבים כדור הבא של הבדיקות הגנטיות בהריון וכמבשרות מהפכה. ישנן ארצות בהן ניתן לעשות בדיקה זאת direct to consumer. בישראל פועלות (בנוסף למכונים הגנטיים המציעים את הבדיקה לנשים בסיכון מוגבר) חמש חברות שעושות את הבדיקות באופן פרטי. ניתוח הבדיקה, הכולל פיענוח של רצפי ה-DNA וספירת הכרומוזומים, עולה בארץ בין 3,500 ל-6,000 שקל.

 

כניסתן של הבדיקות הלא-פולשניות לקליניקה ולעולם הצרכנות מעלה ומחזקת שאלות אתיות וחברתיות כבדות משקל, הנוגעות לאוטונומיה מול רגולציה, אינדיבידואליות מול ממשליות, הממסד הרפואי-ציבורי מול חברות מסחריות, הזכות לילד "מושלם" מול הביקורת מפרספקטיבה של לימודי ביקורת המוגבלות ו- biodiversity, ועוד. לכל השאלות הללו מתקשרים תסריטים חברתיים, דתיים, ביואתיים ופילוסופיים שונים הנוגעים לשאלות יסוד בתחומים הקשורים לסוציולוגיה של הרפואה, ארגון שירותי הרפואה, וביואתיקה של טכנולוגיות רפואיות חדשניות. המחקר יעסוק בטכנולוגיה של ה- NIPT ובטכנולוגיות נוספות הנכנסות לשימוש (ייתכן שבהמשך באופן משולב), כגון ריצוף אישי של הגנום, וימקם אותן בהקשר הכללי של בדיקות בזמן הריון. זהו מחקר חדשני, בין תחומי, הראשון מסוגו שנערך בישראל. למחקר יהיה גם היבט השוואתי בין-תרבותי בין ישראל לגרמניה.

 

עם מי נרצה לדבר?

 

אם השתמשת בבדיקה הנ"ל, או שהבדיקה הוצעה לך והחלטת שלא להשתמש בה, נשמח שתצרי איתנו קשר ותספרי על נסיונך. לכל המרואיינות מובטחת אנונימיות מלאה. כל המרואיינות יקבלו בסיום המחקר דוח עם סיכום הממצאים באופן המאפשר ללמוד מניסיונם של אחרים. 

 

המחקר יכלול גם ראיונות עם אנשי מקצוע בתחום הגנטיקה והייעוץ הגנטי הקשורים לבדיקה, ועם נציגי עמותת ית"ד (ילדי תסמונת דאון).

 

 

המעוניינים להשתתף במחקר, או להתעדכן בממצאיו, מתבקשים ליצור קשר עם גב' תמר נוב-קליימן, Tamarnk@gmail.com

 

אתר זה יתעדכן בהמשך בממצאים שיעלו מן המחקר

 

Meanings and Practices of Prenatal Genetics in Germany and Israel (PreGGI)

 

           To link to the German website of the project click here 

 

Selected Related Publications

Hashiloni-Dolev, Y. & Weiner, N. (2008) "Reproductive Technologies and the Moral Status of the Embryo: A View from Israel and Germany".  Sociology of Health and Illness. 30(7):1055-69.

Hashiloni-Dolev, Y. & Shkedi, S. (2007) "On New Reproductive Technologies and Family Ethics: Preimplantation Genetic Diagnosis (PDG) for Sibling Donor (SD) in Israel and Germany".  Social Science and Medicine. Vol. 65 (10): 2081-2092.

Hashiloni-Dolev, Y. (2006) “Cultural Differences in Medical Risk Assessments during Genetic Prenatal Diagnosis: The Case of Sex Chromosome Anomalies in Israel and Germany”. Medical Anthropology Quarterly. Vol. 20(4): 469-486.

 

Raz A, Schües C, Wilhelm N, Rehmann-Sutter C. Saving or Subordinating Life? Popular Views in Israel and Germany of Donor Siblings Created through PGD. Journal of Medical Humanities (2016)

Rehmann-Sutter C, Müller H (eds.). Disclosure Dilemmas. Ethics of Genetic Prognosis after the ‘Right to Know/Not to Know’ Debate. Aldershot: Ashgate (2009).

Schües C. Philosophie des Geborenseins. Freiburg: Alber (2008).

Schües C, Rehmann-Sutter C. The well- and unwell-being of a child. Topoi: An International Review of Philosophy 32(2) (2013): 197-205.

Schües C, Rehmann-Sutter C (eds.). Rettende Geschwister. Ethische Aspekte der Einwilligung in der pädiatrischen Stammzelltransplantation. Münster: mentis (2015).

 

Text Box: בדיקות גנטיות לא-חודרניות בזמן הריון: משמעות ושימוש בישראל וגרמניה