|
מחקר במימון DFG, 2017-2019
צוות המחקר בישראל: פרופ' אביעד רז, המחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה, אב"ג פרופ' יעל השילוני-דולב, המחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה, אב"ג yaelhd@bgu.ac.il תמר נוב-קליימן, דוקטורנטית, המחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה, אב"ג
צוות המחקר בגרמניה:
Prof. Christoph Rehmann-Sutter Prof. Christina Schües Dr. Stefan Reinsch Hannes Foth Institute for History of Medicine and Science Studies Universität zu Lübeck
על מה המחקר?
בדיקות גנטיות לא-פולשניות של העובר, המוכרות כיום בעולם בשם NIPT Non Invasive Prenatal Testing)), נכנסו לשימוש קליני לפני כמה שנים ומאז השימוש בהן מתפשט במהירות ברחבי העולם. בדיקות אלו מבוססות על היכולת לבודד ולבדוק דנ"א עוברי חופשי, המצוי בדם האשה ההרה, ומצריכות בדיקת דם בלבד, ולא שיטות פולשניות בדומה לבדיקת מי-שפיר, שיש בה גם סיכון של הפלה. בדיקות אלו אינן כרוכות בסיכון כלשהו לעובר או לאם, הן אמינות, ניתן לבצען מוקדם בהריון, ועלותן גבוהה יחסית, אך נמצאת כל העת בירידה. השימוש בהן נעשה בראש ובראשונה ביחס לשינויים כרומוזומליים כגון טריזומיה 21 ("תסמונת דאון") וטריזומיות נוספות, וניתן לבדוק באמצעותן גם את מין העובר (ושינויים גנטיים הקשורים לכרומוזומי המין) וכן מגוון של שינויים גנטיים נוספים. הבדיקות הלא-פולשניות נתפשות בעיני רבים כדור הבא של הבדיקות הגנטיות בהריון וכמבשרות מהפכה. ישנן ארצות בהן ניתן לעשות בדיקה זאת direct to consumer. בישראל פועלות (בנוסף למכונים הגנטיים המציעים את הבדיקה לנשים בסיכון מוגבר) חמש חברות שעושות את הבדיקות באופן פרטי. ניתוח הבדיקה, הכולל פיענוח של רצפי ה-DNA וספירת הכרומוזומים, עולה בארץ בין 3,500 ל-6,000 שקל.
כניסתן של הבדיקות הלא-פולשניות לקליניקה ולעולם הצרכנות מעלה ומחזקת שאלות אתיות וחברתיות כבדות משקל, הנוגעות לאוטונומיה מול רגולציה, אינדיבידואליות מול ממשליות, הממסד הרפואי-ציבורי מול חברות מסחריות, הזכות לילד "מושלם" מול הביקורת מפרספקטיבה של לימודי ביקורת המוגבלות ו- biodiversity, ועוד. לכל השאלות הללו מתקשרים תסריטים חברתיים, דתיים, ביואתיים ופילוסופיים שונים הנוגעים לשאלות יסוד בתחומים הקשורים לסוציולוגיה של הרפואה, ארגון שירותי הרפואה, וביואתיקה של טכנולוגיות רפואיות חדשניות. המחקר יעסוק בטכנולוגיה של ה- NIPT ובטכנולוגיות נוספות הנכנסות לשימוש (ייתכן שבהמשך באופן משולב), כגון ריצוף אישי של הגנום, וימקם אותן בהקשר הכללי של בדיקות בזמן הריון. זהו מחקר חדשני, בין תחומי, הראשון מסוגו שנערך בישראל. למחקר יהיה גם היבט השוואתי בין-תרבותי בין ישראל לגרמניה.
עם מי נרצה לדבר?
אם השתמשת בבדיקה הנ"ל, או שהבדיקה הוצעה לך והחלטת שלא להשתמש בה, נשמח שתצרי איתנו קשר ותספרי על נסיונך. לכל המרואיינות מובטחת אנונימיות מלאה. כל המרואיינות יקבלו בסיום המחקר דוח עם סיכום הממצאים באופן המאפשר ללמוד מניסיונם של אחרים.
המחקר יכלול גם ראיונות עם אנשי מקצוע בתחום הגנטיקה והייעוץ הגנטי הקשורים לבדיקה, ועם נציגי עמותת ית"ד (ילדי תסמונת דאון).
המעוניינים להשתתף במחקר, או להתעדכן בממצאיו, מתבקשים ליצור קשר עם גב' תמר נוב-קליימן, Tamarnk@gmail.com
אתר זה יתעדכן בהמשך בממצאים שיעלו מן המחקר
Meanings and Practices of Prenatal Genetics in Germany and Israel (PreGGI)
To link to the German website of the project click here
Selected Related Publications Tamar Nov-Klaiman, Aviad E. Raz, Yael Hashiloni-Dolev (2019). Attitudes of Israeli parents of children with Down syndrome toward non-invasive prenatal screening and the scope of prenatal testing. J Genet Couns. Epub https://doi.org/10.1002/jgc4.1162 Hashiloni-Dolev, Y., T. Nov Klaiman, A. Raz. (2019). “Pandora's Pregnancy: NIPT, CMA and Genome Sequencing – A New Era for Prenatal Genetic Testing." Prenatal Diagnosis, Jun 4. doi: 10.1002/pd.5495. A. Raz & C. Rehmann-Sutter, Between high-risk testing and universal screening: NIPT/NIPS and the bioethics of routinization. Submitted to Public Health Ethics
Our group presented preliminary empirical findings and socio-philosophical insights that emanated from the project in a special session held at the 33rd European Conference on Philosophy of Medicine & Health Care, 7 – 10 August 2019. To receive more materials and publications, please contact aviadraz@bgu.ac.il |
